MPF defende ressarcimento de valor pago por remédio para criança com doença genética rara

Para o Ministério Público Federal (MPF), a União Federal deve ressarcir um cidadão que precisou adquirir, com recursos próprios, os medicamentos necessários ao tratamento da filha. A garota, de seis anos de idade, é portadora de uma doença genética rara chamada cistinose nefropática. Embora exista uma decisão da Justiça Federal em Alagoas que estabelece a responsabilidade da União em fornecer os remédios – uma vez que o pai não tem condições financeiras de comprá-los –, essa sentença vem sendo descumprida.

Não é a primeira vez que a União deixa de fornecer os medicamentos de que a menor necessita, fazendo com que a família tenha que buscar meios de adquirir os remédios, o que nem sempre é possível, inclusive por conta de sua situação financeira. Como resultado, ocorreu, por vezes, a interrupção do tratamento, o que pode provocar uma piora no estado de saúde da criança.

O pedido de ressarcimento foi negado em primeira instância, pela 12ª Vara da Justiça Federal em Alagoas. O pai da menor, representado pela Defensoria Pública da União (DPU), recorreu ao Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF5), que julgará o pedido. No parecer apresentado ao Tribunal, o MPF ressalta que o custeio do tratamento necessário para que a paciente não sofra com o avanço da doença é da União, conforme já determinado pela Justiça, o que justifica a restituição dos recursos empregados pela família para adquirir a medicação que deixou de ser fornecida.

Doença – A cistinose nefropática é uma doença genética rara caracterizada pelo acúmulo de cistina no corpo. O excesso desse aminoácido dentro das células leva à formação de cristais que prejudicam o funcionamento de diversos órgãos, especialmente os rins e os olhos. A cistinose não tem cura, e os pacientes dependem de medicamentos para diminuir a progressão da insuficiência renal.